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blog (gluten-free)

el blog de una celiaca adulta (destinos, restaurantes, recetas, vida diaria y anécdotas sobre la celiaquía)

Los síntomas y el diagnóstico

Hay personas que son asintomáticas, pero no es mi caso. Y dentro de los celíacos que tienen síntomas, se conocen hasta 300 síntomas diferentes que pueden estar ocasionados por la enfermedad celíaca. Entre todos ellos, los más comunes suelen ser la anemia, la fatiga, diarreas y vómitos, gases, vientre hinchado, falta de vitaminas D y B12, infertilidad, ansiedad, depresión y otros trastornos psiquiátricos. Para los que tengan dudas o sospechas y aún no tengan un diagnóstico, dejo a continuación un cuadro resumen de los síntomas según la edad del enfermo:

síntomasFuente: "Libro blanco de la enfermedad celíaca" - Coord. Isabel Polanco Allué (ICM, 2008). El documento es de descarga libre y gratuita.

En mi caso, viví una desafortunada experiencia laboral y, quince días después de recibir una mala noticia, me pasé una noche entera sin dormir. Cuando me fui a levantar tenía taquicardias y, asustada, me fui al médico. "Es estrés", me dijo, y me dio una baja laboral. Tras una semana de baja, me incorporé voluntariamente a mi trabajo. Desde aquel mismo día las taquicardias se volvieron habituales y aparecieron las diarreas, los gases, la hinchazón de barriga y cuadros esporádicos de ansiedad. Todo se volvió un círculo vicioso: empecé a tener cuadros de agorafobia y claustrofobia y pensé que tenía también fobia a los transportes públicos (mi único medio posible para ir todos los días a mi lugar de trabajo). Por aquel entonces tardaba 40 minutos ida y vuelta al día en metro para llegar y volver de la oficina. Salir de casa me provocaba taquicardías y ansiedad, sufría en el metro porque no había un baño público y sólo se me pasaban los síntomas de ansiedad cuando llegaba a la oficina y podía utilizar el aseo. Las diarreas aparecían hasta cinco veces al día, en cualquier momento y circunstancia, pero sobre todo después de los cuadros de ansiedad.

Convencido de que se debía al estrés, mi médico decidió mandarme ansiolíticos. Me pasé 6 meses drogada con pastillas que no eliminaban los síntomas y decidí dejarlas voluntariamente. Para mí era importante, a pesar de la enfermedad, seguir con mi vida diaria de la forma más normal posible, tanto la laboral como la personal, por lo que durante esos 6 meses nunca más estuve de baja y traté de disimular incluso síntomas a veces cuando estaba rodeada de amigos o familiares (en otras ocasiones eran evidentemente visibles). Fue entonces cuando me ofreciron un trabajo en el que tenía que pasarme 3 horas al día ida y vuelta en transportes públicos (dos metros, un tren y un coche antes de llegar a la oficina): me pareció un reto, una ironía, y lo acepté.

Sin ansiolíticos, pedí ayuda a una amiga psicóloga que me enseñó algunos trucos para trabajar la ansiedad y controlar algunos de los síntomas. A veces funcionaba, a veces no, pero me fue de gran ayuda para controlar la mente en momentos en los que tenía que ir a un baño y no había ninguno durante media hora de transporte o más.

Uno de los miedos de los celíacos puede ser el rechazo a ser distinto o a tener síntomas que recuerdan que el ser humano puede convertirse en una mísera persona cuando los síntomas físicos llegan a ser incapacitantes. Si esos síntomas están relacionados, además, con las heces o con la mierda, como prefieran llamarlo, el enfermo puede llegar a sentirse en ridículo o acomplejado. A mí me pasó al revés: desde que me convertí en buscadora urgente de baños trato de reírme más, también de mí misma.

Si quieren conocer el final de la historia, terminé también dándole las gracias a mi amiga psicóloga a los cuatro o cinco meses, no me acuerdo bien, y seguí luchando cada día que íbamos a trabajar, todos mis síntomas y yo. Un año y medio después de que todo comenzara, quedé para tomar café con una amiga fotógrafa y otra pintora. Una de ellas había sido diagnosticada celíaca un año antes, también a los treinta y pico. Por curiosidad, le pedí que me hablara de sus síntomas y, para mi sorpresa, ¡en cada uno de ellos me sentía identificada!, así que al día siguiente llamé a mi médico para pedirle que me diera cita y me hiciera las pruebas de celiaquía. Esos días tuve que escuchar que era hipocondríaca, que a donde tenía que ir era al psicólogo, que no se podía una pasar la vida escuchando lo que dicen los demás de sus enfermedades y que tampoco se puede mirar Internet porque a una le parece entonces que tiene todos los síntomas del mundo. Al final todas las pruebas dieron positivas (la analítica y la biopsia) y cuando escribo esto lo hago 8 meses después, tratando aún de adaptarme a cómo comer sin gluten.

Sobre las pruebas para el diagnóstico, existen varias. La primera es una analítica y la segunda una biopsia intestinal. Resulta que el hecho de que la analítica dé negativa no significa que la persona no sea celíaca, por lo que para estar más seguros del diagnóstico se aconseja hacer siempre la biopsia. Si alguien me lee y necesita más información sobre el diagnóstico, puede contactarme vía e-mail, pero no soy médico, sólo trato de compartir mi experiencia con otros celíacos o personas que aún no saben que lo son por si pudiera ahorrarles algo del tiempo largo, inmenso, que yo me pasé con síntomas que nunca fueron identificados por un médico.

Uno de los problemas del diagnóstico de esta enfermedad es que hasta hace no mucho sólo se diagnosticaba en niños, por lo que aún quedan médicos que no piensan en ella cuando los síntomas aparecen en adultos. Yo tuve mala suerte pero es importante que diga que cualquier seguimiento y diagnóstico debe ser realizado por un especialista médico, y es importante hacerlo en cuanto se tienen sospechas y síntomas que podrían llevarnos a ésta u otra intolerancia alimenticia.

Soy también una apasionada de la literatura, y el otro día leía a Joan Didion en sus Noches azules (Mondadori, 2012) decir que después de haberse tenido que tragar una cámara pequeñita de esas que te meten por la boca hasta el estómago para hacerte una biopsia, sin un diagnóstico claro luego, una no tiene más remedio que pensar que "la medicina sigue siendo un arte imperfecto". Imperfecto pero necesario, agradezco ya no sólo al médico que aceptó hacerme las pruebas de la celiaquía, sino a otros que son más cercanos y a los que quiero y están siempre ahí, porque además con todos estos episodios, si bien he conseguido deshacerme de muchas fobias, me he vuelto un poco hipocondríaca. Eso sí, como después de cualquier crisis, ahora me siento fuerte y con ganas de comerme el mundo entero.

A bientôt!